كتب ـ محمد عبد الرازق الأحد، 08 مارس 2026 01:00 ص أقر القانون رقم 5 لسنة 2024 بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية ، لدعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة و حدد اختصاصاتها نصت المادة (8 مكررًا)من القانون على أن يشكل الوزير المختص بشئون الصحة لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة ، تختص بالآتي : 1- اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها .2- اقتراح الدلائل الإرشادية الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحى المصرى .3-تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي.ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى ونظام عملها .
